Sensibilisierungsveranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ in Waidhofen am 19. April 2023
Alle guten Dinge sind drei, heißt es so schön und die dritte Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ (SEB) in einer Woche fand vergangenen Donnerstag in Waidhofen statt.
Dabei ging es um sogenannte Hereditäre Spastische Spinalparalysen (HSP), bei welchen es zu einem fortschreitenden und irreversiblen Funktionsverlust der motorischen Leitungsbahnen des Rückenmarks kommt. Diese leiten normalerweise Impulse von der Hirnrinde zum Muskel. Die Folgen können eine unkontrolliert erhöhte Muskelspannung und damit einhergehende Muskelschwäche sein, die im Krankheitsverlauf zunehmen. Über jene Ursachen, Symptome, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten sowie die sozialen und psychologischen Auswirkungen der Erkrankung, von der etwa 6.000 bis 8.000 Menschen in Deutschland betroffen sind, informierte Andreas Scharf von der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Unterstützt und initiiert wurde die Veranstaltung, welche zahlreiche Interessierte in Präsenz und virtuell verfolgten, von Bundestagsabgeordnetem Erich Irlstorfer (CSU). Mit der SEB-Kampagne möchte er sich für die Aufklärung über seltene Krankheiten, aber auch aktiv für die Betroffenen sowie ihre Angehörigen einsetzen. In einem kurzen Redebeitrag betonte Irlstorfer die Wichtigkeit von Aufklärung und Sensibilisierung über seltene Erkrankungen. "Seltene Krankheiten wie HSP sind oft sehr komplex und schwer zu diagnostizieren. Viele Betroffene und Angehörige sind deshalb auf sich allein gestellt und haben Schwierigkeiten, die richtige medizinische Versorgung und Unterstützung zu finden. Mit unserer Kampagne möchten wir dazu beitragen, dass die Krankheiten insgesamt bekannter werden, aber vor allem mehr medizinische Aufmerksamkeit erhalten und die Betroffenen somit besser betreut werden können."
Die Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern" wird auch in Zukunft weitere Veranstaltungen und Aktionen durchführen, um die Aufklärung und Sensibilisierung über seltene Erkrankungen zu fördern und die Betroffenen zu unterstützen. Informationen dazu finden Sie auf der Webseite www.irlstorfer.de.
